Romy aan de stamcel: op naar een toekomst zonder MS! Help jij mee?
Oldambt – 19 april 2016 wat voor veel mensen een mooie zonnige dinsdag was, is voor mij de meest grauwe dag ooit… De dag waarop ik geconfronteerd werd met iets waardoor mijn leven nooit meer hetzelfde zal zijn. Ik heb MS, RRMS…
Nu, bijna 7 jaar later, heb ik nog steeds moeite met het afscheid dat ik heb moeten nemen van de oude ik, de altijd vrolijke, levenslustige Romy. Mijn leven is abrupt op z’n kop gezet. Van een onbezorgd leven, naar een leven waarbij onderzoeken, MRI’s, medicatie, infusen, terugvallen, ziekenhuis opnames en tenslotte een rolstoel centraal staan.
Ik ben op. MS brengt zoveel zorgen met zich mee, mentaal én fysiek. Ik ben er klaar mee Maar, vooral ook klaar voor een volgende stap. Een stap die nu nog kan, maar niet vergoed wordt door de verzekering, althans voor mijn type MS. Het ondergaan van een aHSCT-behandeling, of in andere woorden een stamceltransplantatie.
Tik, tak, ik wil Romy blijven
Maar wachten tot ik nog verder achteruitga en pas behandeld kan worden als mijn huidige medicatie is uitgewerkt, is voor mij gewoon geen optie. Ondanks dat ik volledig arbeidsongeschikt ben verklaard 5 jaar geleden, heb ik ervoor gekozen mijn leven op te pakken en weer een zo ‘normaal’ mogelijk leven te leiden. Zover dit mogelijk is dan… Ik wil dit gewoon zo graag blijven doen. Ik wil Romy blijven. Maar mijn lichaam voelt als een tikkende tijdbom.
Help jij mij, mee naar een leven zonder MS?
Via deze weg wil ik jullie om hulp vragen. Hulp bij het geld inzamelen voor een AHSCT-behandeling in Mexico. De duur van een AHSCT-behandeling is rond de 4 tot 6 weken, waar de nodige onderzoeken, chemokuren en de daadwerkelijk stamceltransplantatie onderdeel van zijn. De kosten van deze behandeling zitten rond de €69.500,-. Na de behandeling zal er bij thuiskomst in Nederland nog een intensieve revalidatie plaatsvinden. Op mijn site is meer informatie terug te vinden hierover.
Doneren kan via de inzamelingsactie online: https://www.gofundme.com/f/romyaandestamcel?qid=441307d1a7f8f2ba8f418877257ec4db
Wat is een AHSCT-behandeling?
De Stamceltransplantatie (AHSCT) is een intensieve vorm van immunotherapie, met als doel het immuunsysteem af te breken en opnieuw op te bouwen. Stamcellen worden uit het bloed van de patiënt gehaald en vervolgens wordt met chemo-immunotherapie het immuunsysteem vernietigd.
Daarna worden de eigen stamcellen weer teruggeplaatst. Patiënten hebben na een stamceltransplantatie minder tot geen aanvallen meer van de ziekte.
